Una vez establecidos los primeros síntomas y características de comportamiento de nuestros ancianos afectos de enfermedad de Alzheimer, cobra importancia el papel que asumirán los familiares, cuidadores o convivientes, verdaderos actores principales en esta "película de la vida".
Al no disponer en la actualidad de tratamientos farmacológicos efectivos y teniendo las terapias conductuales un papel limitado, son los seres cercanos y en concreto la familia la única terapia que se ha demostrado eficaz en la mejoría del estado de bienestar de los pacientes afectos de Alzheimer.
Evolucionados ya los primeros síntomas de pequeños olvidos, alteraciones de ánimo y descuido en la alimentación y el aseo personal, podemos encontrar en estadios muy evolucionados de la enfermedad situaciones límite de no reconocimiento del cónyuge o hijos, humor variable e imprevisible (llanto fácil, tristeza y eventualmente agitación y mal comportamiento), regresión en el lenguaje (vuelven a ser niños, emiten palabras "balbuceantes" e incapacidad para mantener una conversación)...hasta descoordinación de gestos tan sencillos como saludar, andar o levantarse de una silla. Ya en los estadios finales, encontramos pacientes postrados en cama, alimentados por sonda nasogátrica y asistidos con pañales de incontinencia.
Normas de convivencia con enfermos de Alzheimer: una vez asumida la situación de cuidado de nuestro anciano por parte de la familia y atendiendo al perfil habitual del cuidador, habitualmente se responsabilizan de esta delicada tarea el cónyuge sano, los hijos y algunos familiares cercanos...que en ausencia de posibilidad de prestar asistencia (por senectud, domicilio en otras ciudades...) delegan en cuidadores de residencias geriátricas u otros sistemas de ayuda social. ¿Cómo podemos ayudar en la no fácil tarea de convivir con un enfermo de Alzheimer en casa y aliviar su sintomatología facilitando la comprensión de sus actitudes?. Aportamos a continuación algunas ideas:
1) Afianzar nuestro sentimiento de ayuda: paradójicamente y aunque en ocasiones estos enfermos no reconocen a sus familiares cercanos, muestran mucha sensibilidad hacia la persona que les cuida y les ayuda, reconociendo perfectamente con muestras de agradecimiento (una sonrisa) esta dedicación.
2) Evitar escenas de nerviosismo: de nada sirve el intentar dominar las actitudes del Alzheimer en base a gritos y normas rígidas; su "mundo" ya es otro y no comparten las normas establecidas...pues sencillamente no las entienden. Hay que entender que ellos reaccionan ante las situaciones según un estado mental y de intelecto que ya no está en sintonía con el nuestro.
3) Estimular las actividades que les hagan sentirse "útiles" para evitar el negativismo y la falta de participación: colaborar en tareas domésticas como poner y quitar la mesa, colocar ropa o libros, recortar fotos de periódicos con tijeras infantiles, contar monedas, realizar compras sencillas, permitir el cuidado dirigido de pequeños animales domésticos...
4) Permitir cierta "personalidad" en su vestimenta y complementos: llevar siempre el mismo pañuelo o corbata, llevar gafas en el bolsillo aunque no las precisen, evitar regalo o cambio de utensilios que les son familiares (sombrero, monedero, bolígrafo...ya que suelen preferir los antiguos).
Todo esto está muy bien, pero no tenemos tiempo para dedicarle al anciano con Alzheimer !!!. Este puede ser un gran error, muy acusado por el paciente y cuya respuesta implica no intentar hacer muchas actividades simultáneas poco asumibles por ellos sino armarse de paciencia y estimular actividades sencillas y limitadas: permitir que se tomen "su tiempo" para colocar por ejemplo sus útiles de aseo (aunque aparentemente desordenados, no modificar su situación ya que no serán reconocidos posteriormente por ellos), organizar su vida de forma rutinaria (presentarle su vestimenta en el orden en que deben ponérsela, fomentar actividades diurnas para evitar el insomnio nocturno) y en resumen, facilitar su vida y no la nuestra.
¿Qué responsabilidades debemos evitar en los enfermos de Alzheimer?: por supuesto, todas aquellas que entrañen peligro para los pacientes y los familiares: evitar el manejo de objetos punzantes, no dejar al cuidado de fuego de cocina ni de niños pequeños, prescindir de conducción de automóviles, valorar el control de enseres personales y manejo de importantes cantidades de dinero, no permitir la automedicación (la medicación debe ser administrada por familiares y cuidadores...).
¿Debemos adaptar nuestra vivienda en algunos aspectos?: Está claro que debemos hacerlo en progresión a los déficits que progresivamente encontremos en nuestros ancianos:
1) fijar alfombras al suelo y disponer de material antideslizante en los escalones y pasamanos para evitar caídas.
2) retirar elementos decorativos de pasillos y zonas de paso, evitar que los cables eléctricos arrastren por el suelo.
3) disponer de iluminación nocturna suficiente para evitar caídas y "temores" al despertarse los ancianos.
4) proteger bajo llave productos de limpieza, herramientas, medicamentos...
5) utilizar su vajilla de material plástico para evitar rotura y cortes posteriores.
6) adaptar el cuarto de baño con apoyos en la bañera y sanitarios que permitan fácil independencia en el aseo personal...
Acciones y cuidados de ayuda que son agradecidos por los enfermos de Alzheimer:
- Permanecer en su compañía, ofrecer comprensión, conversar despacio.
- Establecer rutina de horarios para el alimento y el aseo personal. Simplifique su vestimenta y permita "su propio estilo" sobre todo para "andar por casa".
- Vigile su estado de hidratación y facilite líquidos fuera de las comidas.
- Permita que le siga a todos sitios y que opine incluso equivocadamente de lo que realiza, sin intentar hacerle saber de su error.
- Conteste a sus preguntas con respuestas que permitan la orientación del paciente: si pregunta ¿qué hora es?...no le responda "las dos de la tarde"; dígale que es "la hora de comer". No le agobie con la pérdida de pequeños objetos, facilite la ubicación de sus objetos personales (las llaves siempre en la misma bandeja...).
- Si se despierta violentamente por la noche, contéstele diciéndole quien es, donde está y hablando suavemente (se desorientan con suma facilidad). Recuérdele que es de noche.
- Introduzca en un bolsillo de su ropa una tarjeta con datos de identificación, domicilio y teléfono de contacto en caso de pérdida.
- Identifique su habitación con una fotografía, el aseo con un dibujo en la puerta (un cepillo de dientes, un lavabo...) y la cocina (vaso de agua, cuchara y tenedor...).
En resumen: el cuidado del enfermo de Alzheimer tiene sus claves en la comprensión por parte de la familia de la nueva situación para afrontar, dedicación a las personas que precisarán de constante ayuda, adaptación de nuestra dinámica a la de estos pacientes...y a la postre, asumir que "de nuevo tenemos niños en casa".
Dr. José Sánchez Espinosa
Jefe de Unidad de Urgencias Hospital de Hellín (Albacete-España)
Master en Medicina de Emergencias Universidad Complutense de Madrid
Instructor en RCP del European Resuscitation Council 34 / 0270 / 0003
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